El país no sale del dolor que ha causado la muerte de la muerte de Kevin Arley Acosta (7 años), niño con hemofilia A severa, tras una interrupción de su tratamiento con Emicizumab. Este caso desnuda, nuevamente, las graves deficiencias en las que actualmente se halla inmerso el sistema de salud. Pero, lamentablemente, no es el único caso. Recientemente se conoció que otro paciente, menor de edad, Robinson Farid Montenegro, con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda, quien completó cinco semanas sin tratamiento oncológico.
Al analizar lo ocurrido en estos dos casos, se identifican fallas graves en la continuidad terapéutica, demoras administrativas, desabastecimiento y respuestas institucionales que profundizan la desconfianza pública. La crisis del sistema, más allá de ser un asunto de flujos de recursos, pugnas políticas y debates ideológicos; tiene impacto real en las personas y en las familias, particularmente en quienes viven con un diagnóstico de enfermedad crónica o de enfermedad huérfana.
Las dimensiones de la crisis actual se evidencian en múltiples interrupciones de tratamientos vitales, aumento considerable de barreras administrativas y frecuentes quejas por desabastecimiento de medicamentos esenciales y también de alto costo. Los casos analizados no son eventos aislados, sino muestras de un patrón que afecta especialmente a población pediátrica y a quienes dependen de terapias, medicamentos e intervenciones continuas.
En el caso de Kevin, de 7 años, quien dejó de recibir el medicamento indicado para tratar su hemofilia desde diciembre de 2025; una simple caída en bicicleta provocó consecuencias lamentables. Al no contar con la profilaxis activa necesaria para su condición de salud, presentó complicaciones graves que culminaron con su fallecimiento el 13 de febrero de 2026 en UCI del Hospital La Misericordia (Bogotá).
La familia denunció demoras en autorizaciones y traslados entre Pitalito, Neiva y Bogotá. El caso generó amplia controversia por declaraciones oficiales que enfatizaron la prevención familiar, lo que organizaciones y expertos consideraron una desviación de la responsabilidad institucional.
En la misma semana en que se conoció la muerte de Kevin, se denunció que Robinson, menor con leucemia linfoblástica aguda, acumulaba cinco semanas sin recibir quimioterapia ni medicamentos esenciales, elevando el riesgo de progresión y desenlaces fatales.
Organizaciones de pacientes advirtieron que se trata de un patrón repetido de fallas en continuidad terapéutica en tratamientos de alto costo, que exige medidas urgentes. Tristemente, ninguno de estos dos casos los podemos considerar aislados o eventos raros, por el contrario, son reiterados y cada vez se hacen más denuncias que hacen pensar que están aumentando estos incumplimientos del sistema de salud.
Un patrón común entre los dos casos.
Si bien es claro que en estos dos niños las fallas del sistema son evidentes y son comunes, debemos recordar que no son los únicos pacientes que hoy sufren por la debilidad del sistema de salud, por las deficiencias en la continuidad y en la integralidad de los tratamientos y por la enorme incertidumbre y desconfianza que se han apoderado de todas las relaciones entre las instituciones sanitarias. Algunos de los aspectos que se evidencian de estos casos son:• Desabastecimiento y suspensión de terapias vitales: Interrupciones de medicamentos claves y quimioterapias pediátricas reflejan un sistema de suministro frágil y sin planes de contingencia.
- Demoras administrativas y de traslado: Retrasos en autorizaciones, cambio de IPS y demoras en remisiones empeoran cuadros clínicos en patologías tiempo-dependientes.
- Respuestas institucionales insuficientes: Declaraciones oficiales que culpabilizan a las familias agravan la desconfianza y omiten el deber estatal de garantizar continuidad y oportunidad en la atención.
- Incremento de quejas y alerta de organismos de control: Se reportan aumentos significativos de quejas y pronunciamientos de Procuraduría, Fiscalía y organizaciones de pacientes sobre fallas sistémicas.
- Ante tales fallas estructurales y funcionales, es fundamental escuchar las voces de las organizaciones de la sociedad civil como Pacientes Colombia, que han documentado un patrón generalizado de interrupciones y demoras en tratamientos de alto costo. Así mismo, los expertos consultados por medios señalan que, con tratamiento continuo, pacientes pediátricos con hemofilia pueden llevar una vida activa; y que, en oncología pediátrica, suspender quimioterapias incrementa significativamente el riesgo de mortalidad y de recaídas.
¿Qué debería hacer el país para resolver esta grave situación?
Ante este panorama, es importante revisar las experiencias y modelos internacionales que son exitosos en el control de enfermedades crónicas y de alto costo. A continuación, algunos ejemplos que deberían tenerse en cuenta como referentes:
- Fondos nacionales especiales para terapias de alto costo (Reino Unido, Canadá): Estos fondos, financiados con presupuesto protegido por ley, con garantía de asignación de recursos, sin depender de las reglas del aseguramiento, favorecen la atención de pacientes crónicos, priorizando inmunoterapias y fármacos oncológicos pediátricos, entre otros.
- Centros de excelencia con autonomía clínica y logística (Alemania, Japón): El país debe avanzar en la creación y permanencia de centros nacionales excelencia clínica e investigación en patologías como hemofilia y cáncer pediátrico, con equipos multidisciplinarios, protocolos uniformes y compras directas.
- Registro nacional unificado e interoperable (países nórdicos): Colombia ha sido reconocida en el monitoreo del cáncer infantil mediante registros y sistemas de vigilancia. Es clave que estos sistemas permitan acortar los tiempos de respuesta a situaciones críticas como las que se están presentando actualmente y, de esta forma, garantizar la oportunidad en diagnósticos, entregas de medicamentos y desenlaces positivos; a partir de contar con alertas tempranas ante interrupciones.
- Compras centralizadas y contratos de riesgo compartido (UE): Avanzar en esquemas de negociación de precios y garantizar suministro mediante compras centralizadas y esquemas de pago por resultados para terapias de alto costo.
- Entrega domiciliaria obligatoria para tratamientos crónicos (Reino Unido): Este tipo de estrategias se han implementado ya en el país, pero actualmente están en declive o se han dejado de realizar debido a la crisis del sistema, a la escasez de medicamentos y a los problemas de los operadores logísticos, ampliamente conocidos. Es urgente resolver estas fallas.
- Participación vinculante de organizaciones de pacientes (Europa, Canadá): Reconocer el valor que aportan las asociaciones de Pacientes y favorecer que cuenten con voz y voto en decisiones de compra, rutas de atención y evaluación de desempeño de EPS y hospitales; así como en la generación de soluciones concertadas a la crisis y para el rediseño estructural del sistema.
A manera de conclusión.
Estas son solo algunas posibilidades para enfocar esfuerzos y recursos en esta problemática específica, que se desprende de los análisis sobre los casos descritos. No obstante, la solución de fondo debe responder a una planificación concertada y sustentada en datos, que cierre, de forma urgente, las grietas y las profundas brechas que el sistema tiene actualmente; al tiempo que se reorganice estructuralmente todo el diseño institucional y de flujo de recursos que deben garantizar el acceso oportuno, integral y con calidad a los servicios, para todos los colombianos.
De igual manera, hacemos un llamado al gobierno para que no caiga en el error de asignarles a pacientes y cuidadores toda la responsabilidad de mantense en buen estado de salud, cuando las responsabilidades institucionales pesan mucho más, especialmente en enfermedades crónicas y de alto costo, en las cuales la continuidad e integralidad del tratamiento son criticas e imprescindibles y no pueden ser asumidas por las personas que, en su mayoría, no están en capacidad de sufragar los costos de medicamentos, dispositivos, insumos y atenciones de alta especialización.
